Þegar öfgar taka völdin

Þegar öfgar taka völdin

Eftir Sigmund Davíð Gunnlaugsson

 „For­eldr­ar munu áfram gera hvað sem þeir geta fyr­ir börn­in sín og eft­ir samþykkt frum­varps­ins munu sum­ir þeirra þurfa að leita til út­landa eft­ir lækn­ing­um sem þar til nú þóttu sjálf­sagðar.“

 

Sig­mund­ur Davíð Gunn­laugs­son

Eitt af ein­kenn­um stjórn­mála sam­tím­ans er að því veik­ari sem rök­stuðning­ur­inn fyr­ir mál­um er þeim mun meiri er of­stop­inn gagn­vart þeim sem leyfa sér að spyrja spurn­inga eða gagn­rýna.

Viðbrögðin við gagn­rýni á ný lög sem hefta aðgengi barna að lækn­ing­um vegna svo kallaðra ódæmi­gerðra kyn­ein­kenna hafa reynst skýrt dæmi um þetta. Hóph­ugs­un náði tök­um á flest­um þing­mönn­um. Marg­ir ræddu þeir málið nán­ast ein­göngu út frá stik­korðum og yf­ir­lýst­um mark­miðum frem­ur en inni­haldi og raun­veru­leg­um áhrif­um.

Þeir sem voguðu sér að ræða hið síðar­nefnda mættu yf­ir­læti og for­dæm­ingu hinna „for­dóma­lausu“, voru upp­nefnd­ir, sakaðir um að ganga gegn tíðarand­an­um og öllu sem gott get­ur tal­ist. Yf­ir­lýst­ir jafn­rétt­issinn­ar sem skil­greina fólk þó fyrst og fremst út frá meðfædd­um ein­kenn­um töldu sér­stak­lega ámæl­is­vert að karl­ar hefðu leyft sér að gagn­rýna frum­varpið.

Í ljósi þess­ara viðbragða tel ég rétt að fara stutt­lega yfir áhrif frum­varps­ins og byggja ein­göngu á inni­hald­inu.

Mark­mið frum­varps­ins er skýrt: Al­mennt má ekki veita börn­um var­an­leg­ar lækn­ing­ar vegna meðfæddra kvilla sem tengj­ast þvag- og kyn­fær­um nema með upp­lýstu samþykki barns­ins. Það þýðir að í til­vik­um barna sem eru of ung til að veita slíkt samþykki eru lækn­ing­arn­ar í raun bannaðar.

For­send­ur frum­varps­ins

Í frum­varp­inu er búin til ný skil­grein­ing á svo kölluðum ódæmi­gerðum kyn­ein­kenn­um barna og þau lát­in ná til allra meðfæddra kvilla sem tengj­ast þvag- eða kyn­fær­um þeirra.

Þar mun vera miðað við að um 1,7% fólks fæðist með slíka kvilla eða rúm­lega 70 börn ár­lega á Íslandi. Greint er frá því að ákveðið hafi verið að hafa skil­grein­ing­una sem víðasta og viður­kennt að hún sé mun víðari en það sem kallað er in­ter­sex, þ.e. þegar kyn er óljóst. Slík til­vik eru mjög fátíð (um 0,018% skv. stórri rann­sókn). Þannig eru í raun hátt í hundraðfalt fleiri börn flokkuð með in­ter­sex­börn­um og tak­mark­an­ir á lækn­ing­um látn­ar gilda um all­an hóp­inn.

Af­leiðing­arn­ar

Fyr­ir vikið eru börn sem fæðast með til­tekna kvilla svipt þeim rétti sem börn með ann­ars kon­ar fæðing­arkvilla njóta varðandi lækn­is­meðferð. Í lang­flest­um til­vik­um er þó hægt að veita lækn­ingu ef það er gert tím­an­lega.

Und­anþága er veitt ef heilsu­fars­leg­ar ástæður krefjast þess en tekið fram að „fé­lags­leg­ar, sál­fé­lags­leg­ar og út­lits­leg­ar ástæður“ séu ekki heilsu­fars­leg­ar. Jafn­vel þegar ein­kenni stand­ast hin ströngu viðmið um að telj­ast heilsu­fars­leg þarf, sam­kvæmt lög­un­um, að ráðast í ít­ar­legt mat á nauðsyn breyt­ing­anna og ýms­ar hindr­an­ir sett­ar í veg þeirra for­eldra sem vilja leita lækn­inga fyr­ir börn sín.

Gert er ráð fyr­ir tveim­ur sér­stök­um und­an­tekn­ing­um (a.m.k. tíma­bundið og með veru­lega aukn­um tak­mörk­un­um). Heim­ilt er, með skil­yrðum, að lækna of stutta þvagrás og veru­leg­an van­vöxt á lim drengja. Áréttað er að jafn­vel í þess­um til­vik­um gildi strang­ari regl­ur en um aðrar lækn­is­meðferðir sam­kvæmt lög­um um rétt­indi sjúk­linga. Hindr­an­irn­ar eru svo tí­undaðar.

Lækn­arn­ir tveir sem komu að und­ir­bún­ingi máls­ins komu þó þess­um tak­mörkuðu und­an­tekn­ing­um inn í laga­text­ann ásamt at­huga­semd­um. Þar er því lýst að þess­ir kvill­ar geti haft veru­leg áhrif á heilsu barna fyr­ir lífstíð en að í flest­um til­vik­um sé til­tölu­lega ein­falt að lækna þá með skurðaðgerð eða notk­un horm­ónakrems.

Drif­kraft­ur­inn

Það seg­ir sína sögu um drif­kraft­inn á bak við þetta mál að und­an­tekn­ing­un­um var and­mælt kröft­ug­lega af fólki sem hafði bar­ist fyr­ir lög­gjöf­inni og veitti nefnd­inni um­sagn­ir. Með því væri verið að skipta upp hinum ný­skil­greinda hópi fólks með ódæmi­gerð kyn­ein­kenni og „lög­festa mis­mun­un gegn þeim“, þ.e. gegn börn­un­um sem fá lækn­ingu! Í frum­varp­inu er bent á það sjón­ar­mið að lag­fær­ing á of stuttri þvagrás sé „ský­laust inn­grip í kyn­ein­kenni barns“. Áréttað er að end­ur­skoða skuli hvort leyfa eigi þess­ar lækn­ing­ar. Helsta fram­lag meiri­hluta alls­herj­ar­nefnd­ar þings­ins var að ýta á að þeirri end­ur­skoðun yrði flýtt. Hverj­ir munu svo leggja mat á hvort fella beri út þessa mögu­leika á lækn­ing­um? Það eru ekki síst þeir sem beittu sér gegn þeim.

Rök­stuðning­ur­inn með frum­varp­inu ber öll merki þess að það sé fyrst og fremst samið af fólki sem stefn­ir að öðrum mark­miðum en því að nýta nú­tíma vís­indi og lækn­ing­ar fyr­ir börn. Í um­fjöll­un um „skil­grein­ing­ar frum­varps­ins“ seg­ir t.d.: „Skil­grein­ing­in er ekki í grund­vall­ar­atriðum lækn­is­fræðileg held­ur bygg­ist á því að kyn sé að veru­legu leyti fé­lags­legt fyr­ir­bæri.“

Í skýr­ing­um með frum­varp­inu er að finna þessa setn­ingu: „Með frum­varp­inu er t.d. lagt bann við því að for­sjáraðilar og heil­brigðis­starfs­fólk ákveði að gera var­an­leg­ar breyt­ing­ar á kyn­ein­kenn­um barns án samþykk­is á þeim grund­velli að barn­inu gæti verið strítt eða því gæti í framtíðinni mis­líkað að kyn­ein­kenni þess væru ódæmi­gerð.“ Skömmu síðar birt­ist þessi setn­ing: „Óheim­ilt er að leggja til grund­vall­ar að ódæmi­gerð kyn­ein­kenni verði barni til sál­ræns eða til­finn­inga­legs ama í framtíðinni.“

Með þessu er í raun verið að svipta börn lækn­ing­um og leyfa þeim að mæta for­dóm­um sem lið í bar­áttu gegn „for­dóm­um og staðalí­mynd­um“. Það að eitt­hvað geti mætt for­dóm­um er notað sem rök­stuðning­ur fyr­ir því að því skuli ekki breytt. Með lækn­ingu sé vegið að rétti barna til að „viðhalda því sem auðkenn­ir þau sem ein­stak­linga“.

Einnig er vísað til þess að hóp­ur „sér­fræðinga á sviði mann­rétt­inda“ hafi ályktað að tryggja þurfi að „hug­mynd­in um „það sem börn­um er fyr­ir bestu“ sé ekki mis­notuð til þess að rétt­læta inn­grip“. Auk þess er vísað til hóps sem „for­dæm­ir normalíser­andi meðferðir“. Barn á þannig að lifa með kvilla sem hefði verið hægt að laga til að viðhalda þeim sem hluta af „auðkenn­um sín­um“ og auka fjöl­breyti­leika.

Sem bet­ur fer er enn ekki haf­in bar­átta fyr­ir því að börn með aðra meðfædda en lækn­an­lega kvilla þurfi að bera þá sem hluta af auðkenn­um sín­um til að berj­ast gegn staðalí­mynd­um.

Margt fleira

Frum­varpið er upp­fullt af hindr­un­um, töf­um og því að beina börn­um, for­eldr­um og heil­brigðis­starfs­fólki í aðra átt en að lækn­ingu.

Fjöl­mörg fleiri atriði ættu að vekja spurn­ing­ar. Þar má nefna ákvæði um að stjórn þess­ara mála fær­ist í aukn­um mæli frá sér­fræðing­um í lækn­ing­um til aktív­ista. Börn­um er auk þess ætlað að leita leiðsagn­ar þeirra en það er nokkuð sem hef­ur sætt mik­illi gagn­rýni í Bretlandi í ljósi reynsl­unn­ar.

Þversagn­ir ein­kenna rök­stuðning­inn með frum­varp­inu. Þar eru t.d. nefnd lög um rétt­indi sjúk­linga sem kveða á um að for­eldr­ar hafi ekki aðeins rétt held­ur skyldu til að taka ákv­arðanir fyr­ir börn sín um það sem er þeim fyr­ir bestu í heil­brigðismál­um. Um leið eru ákvæði sömu laga sem tryggja rétt (full­orðinna) sjúk­linga til að taka ákv­arðanir um eig­in heil­brigðisþjón­ustu notuð til að halda því fram að for­eldr­ar megi ekki taka ákvörðun fyr­ir börn (jafn­vel ung­börn).

Var­huga­verð atriði eru of mörg til að rekja þau hér en ég hvet fólk til að lesa frum­varpið í heild.

Sér­fræðing­arn­ir

Þrátt fyr­ir að frum­varpið sé af­drifa­ríkt og gangi lengra en þekk­ist nokk­urs staðar ann­ars staðar í þess­um efn­um hef­ur umræðan verið lít­il í ís­lensku sam­fé­lagi. Ann­ars staðar er bent á að á engu sviði ríki eins mik­il þögg­un og þessu og heil­brigðis­starfs­fólk veigri sér við að ræða þessi mál.

Þó hef­ur vax­andi fjöldi stigið fram og lýst áhyggj­um af þró­un­inni. Í Bretlandi hafa marg­ir lækn­ar og annað heil­brigðis­starfs­fólk sagt sig frá vinnu við þessi mál og varað við því að ákv­arðanir séu tekn­ar á grund­velli aktív­isma frem­ur en vís­inda.

Í virt­um fræðirit­um lækna er auk þess að finna fjölda greina sem vara við hug­mynd­um eins og lög­fest verða með frum­varp­inu. Reynd­ar virðist fáum hafa dottið í hug að gengið yrði eins langt og raun­in er hér.

Í barna­lækn­inga­rit­inu Frontiers in Pedi­at­rics birt­ist t.d. grein eft­ir fjölþjóðleg­an hóp sér­fræðinga sem vara við hug­mynd­um um að tefja aðgerðir á börn­um, það séu eng­in sterk rök fyr­ir slíku og af­leiðing­arn­ar geti verið hörmu­leg­ar (e. cat­astrophic) á full­orðins­ár­um.

Þetta er ekki leiðin

For­eldr­ar munu áfram gera hvað sem þeir geta fyr­ir börn­in sín og eft­ir samþykkt frum­varps­ins munu sum­ir þeirra þurfa að leita til út­landa eft­ir lækn­ing­um sem þar til nú þóttu sjálf­sagðar. Þ.e. þeir sem hafa efni á því enda borga sjúkra­trygg­ing­ar varla fyr­ir lækn­ing­ar sem eru óheim­il­ar á Íslandi.

Fyr­ir skömmu birt­ust fyr­ir­sagn­ir í fjöl­miðlum um að 6.000 núlif­andi Íslend­ing­ar hefðu fæðst með ódæmi­gerð kyn­ein­kenni (sam­kvæmt hinni víðu skil­grein­ingu). Þetta fólk átti hins veg­ar kost á lækn­ing­um sem í flest­um til­vik­um juku lífs­gæði þess veru­lega.

Besta leiðin til að styðja við og vernda in­ter­sex börn og þá sem myndu ekki hafa gagn af lækn­is­meðferð er sú að verja það fólk sér­stak­lega, ekki að koma í veg fyr­ir lækn­ingu annarra og ekki að hverfa frá vís­ind­um og fram­förum á vit öfga­hyggju.

Höf­und­ur er formaður Miðflokks­ins.

Greinin birtist í Morgunblaðinu 17.12.2020