Þegar öfgar taka völdin
Eftir Sigmund Davíð Gunnlaugsson
„Foreldrar munu áfram gera hvað sem þeir geta fyrir börnin sín og eftir samþykkt frumvarpsins munu sumir þeirra þurfa að leita til útlanda eftir lækningum sem þar til nú þóttu sjálfsagðar.“
Sigmundur Davíð Gunnlaugsson
Eitt af einkennum stjórnmála samtímans er að því veikari sem rökstuðningurinn fyrir málum er þeim mun meiri er ofstopinn gagnvart þeim sem leyfa sér að spyrja spurninga eða gagnrýna.
Viðbrögðin við gagnrýni á ný lög sem hefta aðgengi barna að lækningum vegna svo kallaðra ódæmigerðra kyneinkenna hafa reynst skýrt dæmi um þetta. Hóphugsun náði tökum á flestum þingmönnum. Margir ræddu þeir málið nánast eingöngu út frá stikkorðum og yfirlýstum markmiðum fremur en innihaldi og raunverulegum áhrifum.
Þeir sem voguðu sér að ræða hið síðarnefnda mættu yfirlæti og fordæmingu hinna „fordómalausu“, voru uppnefndir, sakaðir um að ganga gegn tíðarandanum og öllu sem gott getur talist. Yfirlýstir jafnréttissinnar sem skilgreina fólk þó fyrst og fremst út frá meðfæddum einkennum töldu sérstaklega ámælisvert að karlar hefðu leyft sér að gagnrýna frumvarpið.
Í ljósi þessara viðbragða tel ég rétt að fara stuttlega yfir áhrif frumvarpsins og byggja eingöngu á innihaldinu.
Markmið frumvarpsins er skýrt: Almennt má ekki veita börnum varanlegar lækningar vegna meðfæddra kvilla sem tengjast þvag- og kynfærum nema með upplýstu samþykki barnsins. Það þýðir að í tilvikum barna sem eru of ung til að veita slíkt samþykki eru lækningarnar í raun bannaðar.
Forsendur frumvarpsins
Í frumvarpinu er búin til ný skilgreining á svo kölluðum ódæmigerðum kyneinkennum barna og þau látin ná til allra meðfæddra kvilla sem tengjast þvag- eða kynfærum þeirra.
Þar mun vera miðað við að um 1,7% fólks fæðist með slíka kvilla eða rúmlega 70 börn árlega á Íslandi. Greint er frá því að ákveðið hafi verið að hafa skilgreininguna sem víðasta og viðurkennt að hún sé mun víðari en það sem kallað er intersex, þ.e. þegar kyn er óljóst. Slík tilvik eru mjög fátíð (um 0,018% skv. stórri rannsókn). Þannig eru í raun hátt í hundraðfalt fleiri börn flokkuð með intersexbörnum og takmarkanir á lækningum látnar gilda um allan hópinn.
Afleiðingarnar
Fyrir vikið eru börn sem fæðast með tiltekna kvilla svipt þeim rétti sem börn með annars konar fæðingarkvilla njóta varðandi læknismeðferð. Í langflestum tilvikum er þó hægt að veita lækningu ef það er gert tímanlega.
Undanþága er veitt ef heilsufarslegar ástæður krefjast þess en tekið fram að „félagslegar, sálfélagslegar og útlitslegar ástæður“ séu ekki heilsufarslegar. Jafnvel þegar einkenni standast hin ströngu viðmið um að teljast heilsufarsleg þarf, samkvæmt lögunum, að ráðast í ítarlegt mat á nauðsyn breytinganna og ýmsar hindranir settar í veg þeirra foreldra sem vilja leita lækninga fyrir börn sín.
Gert er ráð fyrir tveimur sérstökum undantekningum (a.m.k. tímabundið og með verulega auknum takmörkunum). Heimilt er, með skilyrðum, að lækna of stutta þvagrás og verulegan vanvöxt á lim drengja. Áréttað er að jafnvel í þessum tilvikum gildi strangari reglur en um aðrar læknismeðferðir samkvæmt lögum um réttindi sjúklinga. Hindranirnar eru svo tíundaðar.
Læknarnir tveir sem komu að undirbúningi málsins komu þó þessum takmörkuðu undantekningum inn í lagatextann ásamt athugasemdum. Þar er því lýst að þessir kvillar geti haft veruleg áhrif á heilsu barna fyrir lífstíð en að í flestum tilvikum sé tiltölulega einfalt að lækna þá með skurðaðgerð eða notkun hormónakrems.
Drifkrafturinn
Það segir sína sögu um drifkraftinn á bak við þetta mál að undantekningunum var andmælt kröftuglega af fólki sem hafði barist fyrir löggjöfinni og veitti nefndinni umsagnir. Með því væri verið að skipta upp hinum nýskilgreinda hópi fólks með ódæmigerð kyneinkenni og „lögfesta mismunun gegn þeim“, þ.e. gegn börnunum sem fá lækningu! Í frumvarpinu er bent á það sjónarmið að lagfæring á of stuttri þvagrás sé „skýlaust inngrip í kyneinkenni barns“. Áréttað er að endurskoða skuli hvort leyfa eigi þessar lækningar. Helsta framlag meirihluta allsherjarnefndar þingsins var að ýta á að þeirri endurskoðun yrði flýtt. Hverjir munu svo leggja mat á hvort fella beri út þessa möguleika á lækningum? Það eru ekki síst þeir sem beittu sér gegn þeim.
Rökstuðningurinn með frumvarpinu ber öll merki þess að það sé fyrst og fremst samið af fólki sem stefnir að öðrum markmiðum en því að nýta nútíma vísindi og lækningar fyrir börn. Í umfjöllun um „skilgreiningar frumvarpsins“ segir t.d.: „Skilgreiningin er ekki í grundvallaratriðum læknisfræðileg heldur byggist á því að kyn sé að verulegu leyti félagslegt fyrirbæri.“
Í skýringum með frumvarpinu er að finna þessa setningu: „Með frumvarpinu er t.d. lagt bann við því að forsjáraðilar og heilbrigðisstarfsfólk ákveði að gera varanlegar breytingar á kyneinkennum barns án samþykkis á þeim grundvelli að barninu gæti verið strítt eða því gæti í framtíðinni mislíkað að kyneinkenni þess væru ódæmigerð.“ Skömmu síðar birtist þessi setning: „Óheimilt er að leggja til grundvallar að ódæmigerð kyneinkenni verði barni til sálræns eða tilfinningalegs ama í framtíðinni.“
Með þessu er í raun verið að svipta börn lækningum og leyfa þeim að mæta fordómum sem lið í baráttu gegn „fordómum og staðalímyndum“. Það að eitthvað geti mætt fordómum er notað sem rökstuðningur fyrir því að því skuli ekki breytt. Með lækningu sé vegið að rétti barna til að „viðhalda því sem auðkennir þau sem einstaklinga“.
Einnig er vísað til þess að hópur „sérfræðinga á sviði mannréttinda“ hafi ályktað að tryggja þurfi að „hugmyndin um „það sem börnum er fyrir bestu“ sé ekki misnotuð til þess að réttlæta inngrip“. Auk þess er vísað til hóps sem „fordæmir normalíserandi meðferðir“. Barn á þannig að lifa með kvilla sem hefði verið hægt að laga til að viðhalda þeim sem hluta af „auðkennum sínum“ og auka fjölbreytileika.
Sem betur fer er enn ekki hafin barátta fyrir því að börn með aðra meðfædda en læknanlega kvilla þurfi að bera þá sem hluta af auðkennum sínum til að berjast gegn staðalímyndum.
Margt fleira
Frumvarpið er uppfullt af hindrunum, töfum og því að beina börnum, foreldrum og heilbrigðisstarfsfólki í aðra átt en að lækningu.
Fjölmörg fleiri atriði ættu að vekja spurningar. Þar má nefna ákvæði um að stjórn þessara mála færist í auknum mæli frá sérfræðingum í lækningum til aktívista. Börnum er auk þess ætlað að leita leiðsagnar þeirra en það er nokkuð sem hefur sætt mikilli gagnrýni í Bretlandi í ljósi reynslunnar.
Þversagnir einkenna rökstuðninginn með frumvarpinu. Þar eru t.d. nefnd lög um réttindi sjúklinga sem kveða á um að foreldrar hafi ekki aðeins rétt heldur skyldu til að taka ákvarðanir fyrir börn sín um það sem er þeim fyrir bestu í heilbrigðismálum. Um leið eru ákvæði sömu laga sem tryggja rétt (fullorðinna) sjúklinga til að taka ákvarðanir um eigin heilbrigðisþjónustu notuð til að halda því fram að foreldrar megi ekki taka ákvörðun fyrir börn (jafnvel ungbörn).
Varhugaverð atriði eru of mörg til að rekja þau hér en ég hvet fólk til að lesa frumvarpið í heild.
Sérfræðingarnir
Þrátt fyrir að frumvarpið sé afdrifaríkt og gangi lengra en þekkist nokkurs staðar annars staðar í þessum efnum hefur umræðan verið lítil í íslensku samfélagi. Annars staðar er bent á að á engu sviði ríki eins mikil þöggun og þessu og heilbrigðisstarfsfólk veigri sér við að ræða þessi mál.
Þó hefur vaxandi fjöldi stigið fram og lýst áhyggjum af þróuninni. Í Bretlandi hafa margir læknar og annað heilbrigðisstarfsfólk sagt sig frá vinnu við þessi mál og varað við því að ákvarðanir séu teknar á grundvelli aktívisma fremur en vísinda.
Í virtum fræðiritum lækna er auk þess að finna fjölda greina sem vara við hugmyndum eins og lögfest verða með frumvarpinu. Reyndar virðist fáum hafa dottið í hug að gengið yrði eins langt og raunin er hér.
Í barnalækningaritinu Frontiers in Pediatrics birtist t.d. grein eftir fjölþjóðlegan hóp sérfræðinga sem vara við hugmyndum um að tefja aðgerðir á börnum, það séu engin sterk rök fyrir slíku og afleiðingarnar geti verið hörmulegar (e. catastrophic) á fullorðinsárum.
Þetta er ekki leiðin
Foreldrar munu áfram gera hvað sem þeir geta fyrir börnin sín og eftir samþykkt frumvarpsins munu sumir þeirra þurfa að leita til útlanda eftir lækningum sem þar til nú þóttu sjálfsagðar. Þ.e. þeir sem hafa efni á því enda borga sjúkratryggingar varla fyrir lækningar sem eru óheimilar á Íslandi.
Fyrir skömmu birtust fyrirsagnir í fjölmiðlum um að 6.000 núlifandi Íslendingar hefðu fæðst með ódæmigerð kyneinkenni (samkvæmt hinni víðu skilgreiningu). Þetta fólk átti hins vegar kost á lækningum sem í flestum tilvikum juku lífsgæði þess verulega.
Besta leiðin til að styðja við og vernda intersex börn og þá sem myndu ekki hafa gagn af læknismeðferð er sú að verja það fólk sérstaklega, ekki að koma í veg fyrir lækningu annarra og ekki að hverfa frá vísindum og framförum á vit öfgahyggju.
Höfundur er formaður Miðflokksins.
Greinin birtist í Morgunblaðinu 17.12.2020